Hai moms..
Mau sedikit cerita tentang penyakitnya Raqi, karena di tulisan sebelumnya menyinggung soal ITP. Jadi ITP itu adalah
http://dokmud.wordpress.com/2013/06/03/idiopathic-thombocytopenic-purpura-itp/ silahkan baca disini soal arti dalam dunia kedokterannya. Disini saya ingin cerita sedikit tentang bagaimana kami tahu penyakit ini menyerang Raqi dan perkembangannya.
Jadi, semua berawal pada pertengahan Maret 2014, tepatnya hari Senin, tgl 17 Maret 2014. Kami ke dokter anak di RSIA Hermina Ciputat tujuannya untuk ngobatin Raqi yg waktu itu BAB dan batpil dan mogok makan. Raqi itu doyan makan, kalau sakitnya cuma batpil, biasanya dia tetep mau makan. Nah, ini dia ga mau makan, makanya saya panik. Kami bawa Raqi ke dokter anak yang biasa dan sudah kami kenal. Namanya Dr. TB. Ferdi Fadillah.SpA. Kenapa kami percayakan raqi pada beliau? Karena dulu beliau yg menyarankan Raqi sunat di usia 7 bln dan setelah itu sakit-sakitnya Raqi berhenti dan Raqi bisa gemuk a.k.a penyerapan nutrisinya membaik. Pada pagi itu, setelah Dr. Ferdi menganalisa keadaan Raqi, malah dia menemukan hal yg ganjil. Yaitu, bintik merah dan lebam. Beliau meminta kami untuk cek lab dan hasilnya akan dia tunggu sampai keluar. Awalnya kami, saya dan suami, tidak berpikir bahwa keadaan Raqi seburuk itu. Setelah ambil darah, Raqi kami bawa pulang, dan sekitar 1 jam kemudian kami balik lagi untuk ambil hasil tesnya, sedangkan Raqi tetap di rumah.
Hasil tes sudah kami berikan ke dokter. Lalu beliau memanggil kami. Disitu di ketahui bahwa trombosit Raqi 10.000. Normalnya adalah 150.000-450.000. Di jelaskan kepada kami bahwa kemungkinan Raqi suspect ITP. Beliau sedikit menjelaskan bahwa ITP ini mirip sama demam berdarah hanya saja tidak ada keluhan atau tanda-tanda seperti DBD. Raqi ga demam, ga lemas, masih aktif seperti biasa. Hanya kelihatan pucat dan ada bintik-bintik di muka dan badan. Sebenarnya bintik-bintik ini sudah saya perhatikan sekitar 2 minggu sebelumnya dan di kantung matanya sangat gelap. Menurut saya, seorang anak kecil kayaknya ga mungkin punya kantung mata hanya gara-gara kurang tidur. Memang sebelumnya sepertinya Raqi tidurnya kurang nyenyak dan malam, tetapi saya belum curiga. Pada saat itu suami juga mengira bahwa bintik-bintik itu hanyalah biang keringat saja.
Setelah mendengar penjelasan dokter, saya sangat panik. Air mata tak terbendung. Beliau menjelaskan bahwa MUNGKIN raqi akan menjalani pegobatan yg berat, mulai dr transfusi darah, pengobatan dengan steroid, pengobatan dengan kemoterapi sampai tes sumsum tulang. Asli ngeri banget dengernya. Dr. Ferdi pun merujuk kami ke dokter yg lebih berpengalaman yaitu Dr. Susilowati Ramelan.SpA. Beliau adalah dokter spesialis anak sub spesialis di darah. Setelah dari dokter Ferdi, kami mengurus segala keperluan Raqi untuk dirawat inap. Raqi kami jemput di rumah. Saat pulang itu, saya lihat Raqi masih main-main dan naik turun kursi. Saya langsung memeluknya erat sambil menangis. Ayahnya pun sama. Si mbak yg di rumah terus nanya kenapa Kak? dan terlihat sangat panik. Akhirnya kami membereskan perlengkapan Raqi dan baju2 kami bertiga, saya, suami dan mbak. Lalu kami ke RS dengan diiringin hujan lebat. Saya sudah ga mikir rumah banjir dan segala macam itu. Yang ada di otak saya hanya Raqi. Bagaimana bisa dia mengidap penyakit seseram ini? Begitu kami sampai RS yg untungnya hanya beberapa menit saja, Raqi langsung di bawa ke UGD. Disini Raqi mau diinfus.
Cerita mengenai proses menginfus Raqi sangat memilukan. Sampai sekarang, kalau ingat, saya selalu meringis. Bayangkan, anak 21 bulan dengan berat badan 17 kg di coba untuk diinfus. Masih segar diingatan saya bagaimana kami membalut badannya dengan kain agar dia tidak berontak, seperti menyiksa anak sendiri. Semula di coba di salah satu tangan, trus berlanjut ke tangan sebelahnya, lalu ke salah satu kaki, berlanjut ke kaki sebelahnya. MasyaAllah.. Tangan dan kaki manapun tidak ada yg berhasil dimasukkan suntikan infus. Istirahat, Raqi kembali biasa, ceria. lalu masuk UGD lagi dan dia mulai berteriak-teriak lagi. Dicoba lagi dan lagi. Bekas tusukan infus dimana-mana dan masih belum berhasil. Akhirnya kami di antar ke kamar rawat inap Raqi.
Di kamar itu, kami berbagi kamar dengan satu anak lain yang habis operasi usus. Raqi dengan tenangnya lari-larian mondar mandir sambil sesekali pup karena masih diare. Pada saat itu saya masih berpikir (berharap lebih tepatnya) klo hasil labnya salah. Karena raqi masih terlihat bugar dan aktif. Tidak lama, suster datang dan memberitahu kami bahwa mereka mau coba lagi untuk menginfus Raqi. Tapi lagi-lagi gagal. Hal ini karena pembuluh darahnya cepat pecah karena trombositnya sangat rendah. Saya mulai putus asa. Tegang luar biasa. Sorenya dokter Susi visit, dan beliau bingung kenapa nih anak masih lari-larian dan bukannya tiduran di kasur. Ya memang Raqi ga mau disuruh diam dan tidur di kasur RS yg sangat tidak nyaman. Setelah dokter memeriksakan Raqi, beliau menjelaskan bahwa Raqi ga boleh lari-larian, kalau mau ya di gendong karena kalau sampai dia jatuh dan terbentur kepalanya dan sampai ada pendarahan, akan sangat sulit untuk di tolong. Trombosit yang sangat rendah akan sangat rentan dengan pendarahan yang tidak bisa berhenti. Dokter Susi berpesan jika BABnya berdarah atau mimisan, segera lapor
karena kalau sudah keadaan demikian Raqi harus transfusi darah. Setelah itu, Raqi ga pernah nyentuh lantai, selalu di gendong, bergantian kami bertiga.
Sehabis magrib, lagi-lagi suster datang untuk mencona menginfus Raqi, tapi lagi-lagi gagal. posisinya infus sudah dipasang tapi ternyata tidak masuk sehingga tangan Raqi bengkak. Akhirnya di lepas lagi. Dan pada malam hari sekitar jam 11an, suster datang dan menjelaskan bahwa dokter anestasi akan mencoba untuk menginfus lagi. Kami ke ruang operasi dan dokter anestasi pun meringis dan menyesalkan begitu banyak bekas tusukan gagal di tangan dan kaki Raqi. Beliau mencoba 2 kali, dan ga tega Raqi berteriak histeris. Dokter anestasipun menyarankan jangan ditusuk lagi sampai besok. Kami kembali ke ruang inap tanpa infusan.
Esok harinya, sekitar jam 10, Raqi mengusap-usap hidungnya dan keluar darah. Yes, dia mimisan. Panik luar biasa. Kami segera lapor dan kebetulan ada suster yang katanya udah jago banget dalam hal menginfus. Saya sudah pasrah. Airmata udah ga terbendung. Yup, saya nangis duluan. Alhamdulillah, Raqi berhasil diinfus di kaki dan tidak bengkak. Kemana ada suster? Ternyata suster ini baru datang sehabis dari luar kota. Alhamdulillah, Allah menolong Raqi. Kalau sampai ga berhasil diinfus, kemungkinan besar Raqi akan dioperasi untuk dimasukkan selang ke pembuluhnya (ngeri bgt kan?). Ya selama di infus kami bertiga gantian menghibur Raqi, secara susah di gendong dengan infusan di kaki. Alhamdulillah malamnya trombosit yang kami pesan dari siang datang dari PMI. Syukur Alhamdulillah Allah memudahkan jalan kami. Saat tranfusi juga Raqi sedang tidur pulas dan 4 kantong pun selesai dalam waktu kurang lebih 20 menit. Sejam kemudian Raqi diambil darahnya untuk periksa ke Lab. Lega rasanya. Tinggal nunggu hasil.
Hasil Labnya di kasih tau suster paginya. ternyata naik jadi 29.000. Selanjutnya Raqi akan melalui pengobatan menggunakan obat methylprenisolon (steroid) dan obat lainnya yg disuntikkan ke infusan. Saya tidak bertanya apa obatnya tapi dari penjelannya sih obatnya itu untuk menaiikan trambosit. Selanjutnya Raqi dirawat selama 4 hari kedepan. Jadi totalnya di RS adalah 5 hari. Keluar RS posisi trombosit ada di angka 170.000. Alhamdulillah..
Beberapa hari kemudian, Raqi kontrol lagi ke dokter Susi dengan sebelumnya tes darah tepi. hasilnya sekitar 200 ribuan (saya lupa tepatnya). Dari situ dokter memberikan dosis yg di kurangi dan bbrp hari tanpa obat. Selanjutnya akan di jadwalnya kontrol sekitar 10 hari dengan sebelumnya tes CMV Igg dan CMV Igm dan tes darah tepi. Tetapi sebelum waktunya kontrol Raqi lagi2 terlihat lemas kali ini dan BAB lagi. Kami bawa lagi ke dokter dan lihat hasil tes darah sebelumnya yg menunjukan angka trombosit 49.000. Nyeeeesssss banget hati ini. Jantung berdebar luar biasa. Tapi dokter tidak menganjurkan untuk di rawat, hanya diberikan obat diare dan disuruh kontrol keesok harinya sama dokter Susi. Sebelum bertemu dengan dokter, Raqi tes darah lagi dan ternyata trombosit di posisi 35 ribu. Saya sudah khawatir skali kalau Raqi harus di rawat. Tetapi dokter Susi tidak menyuruh Raqi rawat inap. Hanya menambah dosis methylprenisolon dan mulai lagi terapi obat ini. Satu yang saya harus jelaskan bahwa obat ini efeknya adalah moon face yaitu muka bundar dan gemuk. Makin lama Raqi minum obat ini makin naik berat badannya. Selama 1 bulan pengobatan Raqi naik 2 kg. Semua keluarga sangat khawatir dengan BB Raqi yg makin gemuk. Tetapi apa boleh buat, ini satu-satunya obat yg bisa enaikan trombosit Raqi.
Setelah terima hasil Lab CMV nya, ternyata CMV Igm non reaktif, sedangkan CMV Igg reaktif >250. Intinya tinggi banget dan tidak terukur angka, sedangkan normalnya di bawah 15. Weeeewww.. Lalu terapi dengan obat methylprenisolon pun di mulai. Kalo ga salah awalnya di kasih 6mg 3 kali sehari. setelah di cek, trombosit naik lg. Lalu diturunkan dosisnya jadi 6mg 2 hari skali dan lagi-lagi turun. Naik lagi dosisnya 5mg 3 kali sehari. Naik lagi. lalu 3mg 3 kali sehari, turun lagi. tetapi tidak di tambah dosisnya, diteruskan 3mg 3 kali sehari. Selama terapi ini, saya mengamati bahwa pengambilan darah di pagi hari dan di sore hari akan berbeda. Setelah bertanya sama dokter memang ternyata, hormon penghasil trombosit lebih rendah di pagi hari di banding malam hari. Semenjak itu kami harus konsisten kapan mengambil darah dan harus di waktu yg sama agar bisa di bandingkan. Selain itu juga hasil lab sebelum minum obat atau sesudah minum obat aka menghasilkan hasil yg berbeda. Pusing kaaaaaaaaannn??? Jadi kami tetapkan bahwa pengambilan darah di sore hari sebelum Magrib.
Hasil lab Raqi mulai stabil diatas 100.000. Lalu dokter menurunkan dosis jadi 4mg 2 kali sehari. Lalu 3mg 2 kali sehari, lalu 3mg 1 kali sehari. Hasilnya? Naik turun tapi masih diatas 100 ribu. Sampai sekarang, lebih tepatnya pertengahan September 2014 yaitu 6 bulan dari sejak Raqi dirawat, dosisnya turun jadi 1mg 2hari sekali. Dikit banget ya, dokternya pun menyarankan untuk lepas obat, tapi saya takut Raqi langsung drop jadi saya minta tetap di lanjutkan.
Nah, hari rabu tanggal 24 September 2014 kami memutuskan untuk berkonsultasi dengan dokter yang berbeda. Dari seorang teman yang ibundanya mengidap ITP, disarankan ke dokter internis di daerah Menteng. Nama kliniknya Klinik Amanda dengan Prof. Dr. dr. A. Harryanto R. Sp.Pd - KHOM. Nah, nih dokter udah senior banget keliatan dari namanya kan? Beliau ternyata orangnya santai banget. Beliau menjelaskan bahwa Raqi memang ITP dan termasuk kronis (ada 2 macam ITP, ITP akut <6bln langsung sembuh sendiri, dan ITP kronis >6 bln trombosit naik turun). Tetapi keadaan Raqi masih normal karena trombositnya masih diatas 100.000. Kata beliau, batas trombosit aman untuk penderita ITP kronis adalah diatas 60.000. Beliau juga bilang bahwa dosis yang sekarang diberikan yaitu 1mg 2hari sekali adalah sama dengan NOL, alias ga berpengaruh. Jadi sama aja Raqi ga minum obat. So intinya kata beliau, raqi di hentikan saja minum obatnya. Ternyata ITP ini bisa sembuh dengan sendirinya, jika masih anak-anak (pada kondisi Raqi). Terlihat dari semua hasil labnya Raqi yg kami sodorkan bahwa trombositnya stabil diatas 100.000. Lega banget rasanya denger kabar ini. Ternyata selama ini saya terlalu khawatir dengan kondisinya Raqi. Setelah obat yg ini habis kami akan menghentikan pengobatan dan lihat keadaan Raqi selanjutnya. InsyaAllah saya akan menuliskan perkembangan selanjutnya. Semoga Raqi cepat sembuh dari ITP ini. Aamiin..
Terima kasih untuk yang sudah membaca tulisan saya ini. Kalau memang ada yang mengalami pengalaman yang sama silahkan komen dan di share ceritanya. Saya lihat makin banyak ITP terjadi. Dulu kami tidak tahu kalau ada jenis penyakit ini. Kami pun bingung dan mulai searching di internet. Banyak baca pengalaman orang lain mulai dari anak-anak sampai dewasa yg mengidap penyakit yang sama dan saya sangat terbantu dengan sharing yg ada di internet. Mudah-mudahan tulisan saya ini bisa membantu siapapun yang haus akan informasi mengenai ITP dan penyembuhannya.
Wassalam, Bunda Raqi..
